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ENDOMETRIOSI: QUANTO È “NORMALE” IL TUO DOLORE?

Premessa

In questo articolo si utilizzerà impropriamente il termine “donne” per facilitare la lettura e renderla scorrevole. Ma nella trattazione dell’argomento, e quindi dell’endometriosi, sono incluse tuttз le persone AFAB (Assigned Female at Birth), includendo con questo termine sia le donne cisgender, che gli uomini trangender o chi sceglie di non identificarsi nei generi binari.

La malattia

Se sei una donna e sei in età fertile, è probabile che tu abbia sentito parlare di questa malattia. Oppure no. Perché, nonostante colpisca almeno 3 milioni di italiane e nonostante sia spesso invalidante e causa di infertilità, non se ne parla mai abbastanza, se non da qualche anno a questa parte.  

Eppure, in tutto il mondo soffrono di endometriosi 150 milioni di donne. Solo in Italia, questa patologia colpisce il 10% delle persone di sesso femminile: praticamente una donna su dieci! 

Ma facciamo un passo indietro e partiamo dalle basi: di cosa stiamo parlando?
L’endometriosi è una patologia benigna, caratterizzata dalla presenza di endometrio (ovvero la mucosa che riveste la superficie interna dell’utero) al di fuori della cavità uterina. Quindi in sede ectopica, sotto forma di cisti o placche. Questa crescita anomala può avvenire in molteplici distretti: ovaie, tube di Falloppio, intestino, vescica e setto retto-vaginale. Addirittura, alcune volte può spingersi molto più lontano raggiungendo i polmoni.  

Il grande problema è che questo tessuto endometriale ectopico è a tutti gli effetti un tessuto funzionante. In quanto tale, risente degli stimoli ormonali che si verificano durante il ciclo. Questo determina modificazioni delle sue caratteristiche, esattamente come avviene per l’endometrio fisiologicamente presente nell’utero. Ciò significa che ogni mese, dovunque si trovi, l’endometrio si ispessisce, si sfalda e sanguina. A differenza, però, di quanto avviene nell’utero, il sangue e il tessuto dell’endometrio non possono fuoriuscire attraverso la vagina. Rimangono quindi bloccati, causando infiammazione, dolore e portando spesso alla formazione di tessuto cicatriziale, cisti e aderenze, cioè adesioni anomale tra organi vicini. 

Come possiamo riconoscerla? 

Solamente nel 18% dei casi è asintomatica e viene scoperta occasionalmente nel corso di indagini eseguite per altri motivi. Nella maggior parte dei casi è una patologia estremamente sintomatica caratterizzata da forti dolori. Il dolore può manifestarsi in prima istanza come dismenorrea, ovvero come un dolore che compare durante la mestruazione. Questo dolore generalmente si aggrava velocemente e può determinare astensione dal lavoro o dalle abituali attività quotidiane.

Man mano che la patologia progredisce, si va incontro ad un dolore pelvico cronico, cioè un dolore persistente che si ha anche al di fuori del ciclo mestruale e che ha una durata complessiva di almeno 6 mesi, prevalentemente legato ai fenomeni ovulatori. Per ragioni non chiare, infatti, l’ovulazione è particolarmente dolorosa. Importante è anche la dispareunia, cioè il dolore durante i rapporti sessuali e, ancora, possono essere presenti vari sintomi extra-genitali, come ad esempio il tenesmo, dolore durante la defecazione, che può associarsi a diarrea o a stipsi. Tutti sintomi che possono essere presenti da tempo o manifestarsi improvvisamente, ma legati a sfere molto intime della vita quotidiana ed affettiva di una donna. 

Se la sintomatologia è così eclatante, perché si ha un ritardo nella diagnosi? 

Innanzitutto, spesso la donna stessa fatica a riconoscere il proprio dolore come indicatore della patologia. Essendo infatti legato al ciclo mestruale, viene considerato dalle donne stesse un dolore “normale”. Anche per via di retaggi culturali e sociali distorti, per cui tradizionalmente la donna è “condannata a soffrire”.  

Molte donne faticano a parlare esplicitamente dei propri problemi riguardanti l’apparato genitale e spesso si ha la sensazione che il proprio dolore sia “parte dell’essere donna”.

Tutto questo porta a significativi ritardi diagnostici a causa di fattori imputabili sia alle pazienti, che non chiedono aiuto, ma anche aз medicз, che spesso minimizzano il problema.

Essendo infatti una malattia che non risulta in apparenza invalidante e con sintomi aspecifici, spesso viene sminuita. Infatti non è raro che, durante il lungo e tortuoso percorso che porta alla diagnosi, le donne vengano identificate come ipocondriache, esagerate e, leggendo le testimonianze, pare che alcune vengano addirittura indirizzate verso psichiatrз.

Il senso di ingiustizia e la delusione nel non essere credute o ascoltate, può determinare in molte donne anche lo svilupparsi nel tempo di depressione o attacchi di panico, il tutto a discapito della loro qualità della vita.  

Il ritardo nella diagnosi non è affatto indifferente. Si calcola che, dalla comparsa del dolore alla diagnosi, trascorrano in media almeno 9 anni. Per la metà delle donne occorre incontrare una media di 5 ginecologз prima di ottenere una diagnosi di endometriosi. Alla fine solitamente viene diagnosticata da ginecologз che si occupano specificatamente di endometriosi e che spesso lavorano nel privato, comportando quindi una spesa sanitaria che non tutte riescono a sostenere.  

Problemi e linee guida

Non sempre però la colpa è da attribuire all’inesperienza dǝ medicǝ di turno, perché il grande problema di questa patologia risiede nel fatto che si conosce pochissimo sulla sua storia naturale. Quindi non esistono marcatori specifici, utili per una diagnosi precoce. Non abbiamo modo di effettuare nemmeno una prevenzione primaria e, visto che non si conoscono con certezza le cause, non è nemmeno possibile mettere in atto un programma di prevenzione efficace delle recidive che accompagnano la donna durante tutto il suo periodo fertile, scomparendo solo con la menopausa.  

Altre problematiche riguardano il fatto che la dismenorrea non è purtroppo un sintomo specifico, essendo presente anche in altre patologie, e creando quindi problemi nella diagnosi differenziale. Ancora, sia la risonanza magnetica che le ecografie non permettono di evidenziare la presenza di endometrio extrauterino ma, al limite, possono indicare la presenza di cisti o lesioni associate alla malattia. La diagnosi definitiva è infatti possibile solo con la chirurgia, che tuttavia può risultare invasiva.  

Vista la difficoltà nell’individuare una diagnosi corretta e precoce, il National Institute for Health and Care Excellence (NICE), ha stilato delle linee guida contenenti raccomandazioni cliniche sia per la diagnosi che per il trattamento dell’endometriosi. Il principio cardine di tali indicazioni si fonda sul non escludere il sospetto di endometriosi anche se l’esame obiettivo addominale e pelvico, l’ecografia e/o la risonanza magnetica risultano negative, spingendo quindi lз medicз a proseguire nelle indagini se il sospetto clinico o i sintomi persistono, cercando di venire incontro ai bisogni e alle esigenze delle donne. 

Cure 

Una volta si pensava che la gravidanza fosse la cura della patologia. Ma, mentre in alcune donne la gravidanza può attenuare i sintomi della malattia, in molte altre invece i dolori sono perfino maggiori in ragione di un aumento di volume dell’utero, che esercita una pressione sulle zone pelviche colpite dall’endometriosi.

Come riportato in un articolo pubblicato sulla rivista Human Reproduction Update, non bisogna dunque “pensare alla gestazione come a un’occasione per gestire e trattare l’endometriosi”. Anche perché occorre considerare che per una donna che soffre di endometriosi sarà difficile rimanere incinta, perché la patologia causa infertilità nel 70% casi.  

Ad oggi, piuttosto, le possibili terapie sono quella chirurgica per via laparoscopica (più invasiva, ma risolutiva a meno di possibili future recidive), oppure quella ormonale. Con la seconda è possibile indurre uno stato di pseudo-gravidanza. Questo grazie all’assunzione di contraccettivi orali e progesterone, somministrabili per 21 giorni o in continuum, di modo tale che non si verifichino più le mestruazioni. In questo modo, la patologia rallenta la sua progressione e si elimina il sintomo dolorifico.

Oppure è possibile indurre uno stato di pseudo-menopausa. Si useranno in questo caso gli analoghi del GnRH (Gonadotropin Releasing Hormone), farmaci che bloccano totalmente la produzione ormonale e quindi la stimolazione delle ovaie. Il danno rimane, ma l’endometriosi non prolifera più e la paziente non accuserà più dolore. I farmaci che bloccano la produzione ormonale possono però comportare diversi effetti collaterali. Sono quindi limitati a quei casi che richiedano un intervento chirurgico. 

Infertilità

Per quanto riguarda invece l’infertilità, se la diagnosi risulta essere precoce e se quindi la paziente è ancora giovane, è possibile salvaguardare una normale gravidanza. In caso contrario, sarà possibile accedere alla procreazione medicalmente assistita anche tramite la crioconservazione degli ovociti. Nell’ultimo decennio, nelle pazienti di età inferiore ai 35 anni è stato raggiunto un tasso di successo del 95% nei trattamenti di procreazione medicalmente assistita. Insomma, procreare, sebbene con tutte le difficoltà del caso, è possibile.   

Una malattia sociale 

Con costi in termini personali e in spese ospedaliere, tra rischio di infertilità e giornate di lavoro perse, l’endometriosi è considerata una vera e propria patologia sociale. Ricordiamo infatti che si tratta di un dolore giornaliero e molto invalidante, che spesso non permette alla donna di compiere le normali attività lavorative. 

Ogni donna che soffre di questa patologia perde, infatti, almeno 5 giorni lavorativi al mese a causa dei vari sintomi dolorosi. A livello europeo si calcola che la spesa per congedi lavorativi a causa dell’endometriosi ammonti a 30 miliardi di euro. Dallo studio europeo EAPPG, Endometriosis all Party Parliamentary Group, emerge inoltre che molte donne hanno adattato la propria vita lavorativa alla malattia. Il 14% ha abbandonato/perso il proprio lavoro o richiesto il prepensionamento, mentre il 40% teme di parlare della propria malattia aз datorз di lavoro per paura delle conseguenze. 

Fortunatamente, però, la ministra della Salute Beatrice Lorenzin nel 2017 ha annunciato l’inclusione della patologia nei Livelli essenziali di assistenza (i Lea). Questo consente il diritto all’esenzione grazie al quale le pazienti non dovranno più sostenere le spese sanitarie delle quali si farà carico il Servizio Sanitario Nazionale, ma pagheranno solo il ticket.

Per l’endometriosi al III o IV stadio, le ASL prevedono un’esenzione totale per la sua cura, anche per quanto riguarda ecografie e visite ginecologiche che in questi casi le donne effettuano almeno due volte l’anno. Si tratta di un passaggio storico importante, poiché è stato ottenuto il riconoscimento dell’endometriosi come una malattia esistente e meritevole di tutele. Una premessa che cambia quindi le prospettive per le pazienti.  

Cosa possiamo fare quindi? 

Il punto di partenza è comprendere che i dolori mestruali e i dolori durante i rapporti non sono normali. Quindi non devono essere taciuti. Inoltre, l’endometriosi può colpire la donna in qualunque momento del proprio periodo fertile. Ciò significa che i dolori possono comparire fin dalla prima mestruazione, come possono verificarsi anche in età avanzata. È bene considerare questo aspetto e rivolgersi quindi immediatamente aǝ propriǝ ginecologǝ, anche al minimo campanello d’allarme.  

La comprensione del proprio dolore, però spesso non è così intuitiva per molte donne. Fortunatamente online si trovano diversi autotest, come quello presente sulla pagina del Centro Italiano Endometriosi che si propone di aumentare l’attenzione e la consapevolezza verso i propri sintomi che potrebbero essere riconducibili all’endometriosi. Questo test della durata di 1 minuto può costituire il punto di partenza per poter poi rivolgersi ad uno specialista.  

Oltre al supporto dei centri specialistici, inoltre, vi sono varie associazioni su cui poter fare affidamento, come ad esempio l’A.P.E. (Associazione Progetto Endometriosi). Essa si prefigge di fornire alle donne tutto il supporto e le informazioni necessarie per affrontare la malattia, dall’elenco dei centri pubblici specializzati, al supporto psicologico attraverso incontri di sostegno, ad informazioni su ciò che può aiutare a stare meglio, ovvero: alimentazione, attività fisica e stile di vita.  

La base però deve rimanere la propria consapevolezza personale. La capacità quindi di comprendere che è una patologia che si manifesta in modi differenti, che ha sintomi e conseguenze diverse e che quindi ciascuna può avere la propria personale esperienza. Il primo passo è dare importanza a noi stesse e al nostro benessere, sapere che il dolore non è fisiologico. Dobbiamo però anche disporre di figure professionali che siano formate, non giudicanti e pronte ad ascoltarci, anche quando insistiamo che no, non siamo matte, ma qualcosa non va davvero. 

Fonti:

– “Manuale di Ginecologia ed ostetricia”, Giorgio Bolis, EdiSES (2011) 

– “Essential obsterics gynaecology”, Fifth Edition, Edited by Ian Symonds e Sabaratnam Arulkumaran (2013) 

https://www.wired.it/scienza/medicina/2016/04/06/cosa-endometriosi-diagnosi/?refresh_ce= 

https://livingwomen.net/2020/01/16/troppe-ophelia-endemotriosi-e-pregiudizio/  

http://www.salute.gov.it/portale/fertility/dettaglioContenutiFertility.jsp?lingua=italiano&id=4487&area=fertilita&menu=malattie  

https://www.endometriosi.it  

https://www.apendometriosi.it/endometriosi/dati-e-statistiche/  – https://www.mbamutua.org/lavoce/soffrissi-endometriosi-riconoscere-la-malattia/

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